ARTRITE REUMATOIDE
L’APPELLO DELL’ASSOCIAZIONE DEI MALATI:
INDISPENSABILE RIORGANIZZARE LA RETE REUMATOLOGICA.
UN MALATO SU DUE NON ARRIVA ALLO SPECIALISTA.
L’AR colpisce in Piemonte tra le 20 e le 40mila persone,
prevalentemente donne, tra i 25 e i 50 anni, ma 1
paziente su 2 non è correttamente diagnosticato o
trattato con terapie adeguate. 16 i centri ospedalieri
autorizzati alla distribuzione dei farmaci biologici,
solo 6 gli specialisti ambulatoriali e 2 gli ospedali
con un reparto di Reumatologia autonomo in Piemonte.
Tre le richieste dei pazienti:
riorganizzare la rete reumatologica
potenziare le strutture esistenti, per far fronte
anche alle esigenze dei pazienti che necessitano di
terapie biologiche infusionali
aumentare il numero degli specialisti reumatologi
Oggi a Torino ANMAR e A.Pi.Ma.R. organizzano un
confronto tra malati, specialisti e istituzioni per dare
voce delle esigenze e ai bisogni delle persone affette
da artrite reumatoide.
Torino 20 maggio 2008 - Sono 20-40 mila in Piemonte i
malati di artrite reumatoide, ma il 50% non ottiene una
diagnosi corretta e tempestiva o un trattamento
adeguato. Combattono ogni giorno con una malattia
cronica, progressiva e invalidante che impedisce loro di
svolgere anche le più normali attività quotidiane: 7
malati su 10 non riescono a lavarsi e vestirsi, a
portare la borsa, ad aprire un rubinetto o avvitare una
moka, a salire su un autobus. Sofferenze evitabili se
solo la malattia fosse diagnosticata in fretta e curata
subito con le terapie più avanzate come i farmaci
biologici infusionali che riescono a bloccarne la
progressione.
L’Associazione Piemontese Malati Reumatici – A.Pi.Ma.R.,
sostenuta dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici -
ANMAR ha lanciato un appello. “Ci troviamo troppo soli
nel far fronte alle esigenze assistenziali, psicologiche
e pratiche dei malati” commenta Antonella Celano,
Presidente ANMAR ”La battaglia contro l’artrite
reumatoide può essere vinta solo con risorse adeguate in
termini economici e organizzativi da parte delle
Regioni”.
Due le principali carenze evidenziate dalle associazioni
in Piemonte: la mancanza di una vera e propria rete
reumatologica che serva in modo omogeneo il territorio
regionale e la carenza di specialisti reumatologi, due
fattori che incidono su una corretta diagnosi e sulla
possibilità di accesso da parte dei pazienti piemontesi
alle più moderne terapie biologiche per via infusionale.
Attualmente sono solo 16 i centri autorizzati alla
distribuzione dei farmaci biologici in Piemonte (contro
i 35 in Lombardia) a cui, su richiesta dell’associazione
dei pazienti, sono stati aggiunti gli specialisti
ambulatoriali interni in grado di assicurare tramite le
strutture ospedaliere anche l’eventuale somministrazione
infusionale dei farmaci, e gli specialisti reumatologi
che operano negli ambulatori specialistici delle ASL.
La maggioranza dei servizi ambulatoriali presenti presso
alcune Aziende Sanitarie Locali è tuttavia priva di
servizi reumatologici. I centri ospedalieri con un
reparto di Reumatologia autonomo sono solo 2, l’Ospedale
di Vercelli e l’Ospedale Le Molinette di Torino. I posti
letto sono in continua diminuzione e, in cambio, non
vengono offerte nuove disponibilità ai day hospital. Gli
specialisti reumatologi, inoltre, sono spesso aggregati
ai reparti di ortopedia o medicina non avendo quindi
sufficiente tempo da dedicare ai malati reumatici. E il
numero di specialisti ambulatoriali è totalmente
insufficiente a coprire il fabbisogno della Regione:
sono appena 6.
La quantità dei servizi presenti a livello regionale è
quindi decisamente bassa, soprattutto se la realtà
piemontese viene paragonata con quella della vicina
Lombardia.
“L’assistenza ai malati di artrite reumatoide in
Piemonte è a macchia di leopardo” commenta Loredana
Manfrinato presidente dell’A.Pi.Ma.R. “alcune zone sono
sufficientemente attrezzate, altre come Domodossola,
Verbania e alcuni centri minori sono scoperte o mal
servite. A Biella per esempio l’orario di visita degli
specialisti molto limitato costringe i pazienti a
difficili migrazioni”.
La carenza di servizi reumatologici in Piemonte è legata
inoltre alla mancanza di un numero adeguato di
reumatologi. “In Piemonte non esiste una scuola di
specializzazione in Reumatologia presso l’Università di
Torino e questo genera una carenza di specialisti a
livello regionale, aggiunge il Dott. Paolo Clerico
Responsabile Centro Artrite Reumatoide dell’Azienda
Sanitaria CTO/Maria Adelaide di Torino “A tal proposito
occorre segnalare che in Lombardia ne esistono ben 3 e
precisamente a Milano, Pavia e Brescia”.
La spesa sostenuta in Regione Piemonte per i farmaci
biologici con indicazioni reumatiche nel 2007 è stata di
circa 24 milioni di Euro per un totale di circa 1.000
pazienti trattati, anche se dal Registro Regionale
informatizzato, attivato di recente ma ancora in fase di
caricamento, ne risultano attualmente solo 210.
Ma l’associazione sottolinea la necessità di aumentare
le risorse per un adeguato trattamento di questa
patologia penalizzata finanziariamente rispetto ad altre
malattie, ricordando che l’artrite reumatoide è una
delle principali cause di invalidità.
Al fianco dei pazienti, gli specialisti reumatologi
confermano le necessità evidenziate. “Per la complessità
della patologia e per le sue conseguenze, l’artrite
reumatoide è stata classificata come emergenza medica”
afferma il Dott. Vittorio Modena, Direttore Struttura
Complessa di Reumatologia, Ospedale Molinette di Torino
“Comporta infatti una compromissione funzionale che, se
non adeguatamente trattata, può portare all’invalidità e
a una riduzione della aspettativa di vita”.
“La possibilità di bloccare questa malattia distruttiva
dipende da una diagnosi precoce e dall’impostazione di
una terapia corretta con l’utilizzo di farmaci adeguati
già dalle prime fasi della malattia” commenta il Dott.
Raffaele Pellerito Direttore U.O. di Reumatologia
Ospedale Mauriziano di Torino.
“Il malato dovrebbe ricevere una diagnosi precoce da
effettuare entro dodici settimane dalla comparsa dei
sintomi e cure adeguate da iniziare al momento della
diagnosi” aggiunge il Dott. Enrico Fusaro Segretario
della Sezione Piemonte e Valle d’Aosta della Società
Italiana di Reumatologia “per questo è necessaria anche
una stretta collaborazione fra i medici di medicina
generale e i reumatologi che permetta di avvicinare il
più presto possibile i pazienti al centro reumatologico
attraverso canali preferenziali di prenotazione”.
Segnali positivi arrivano dalla collaborazione fra
l’Assessorato alla Sanità e l’associazione A.Pi.Ma.R.
che hanno recentemente costituito un gruppo di lavoro
per valutare la situazione esistente e definire
strategie di azione e programmi di intervento in campo
reumatologico.
“Avvalendosi delle analisi e valutazioni elaborate dal
gruppo di lavoro regionale, l’Assessorato si propone di
ridefinire le funzioni e la struttura
organizzativo-gestionale dell’assistenza reumatologica
piemontese” commenta il Dott. Vittorio Demicheli,
Direttore Regionale Sanità Regione Piemonte “ il nostro
obiettivo è riuscire a raggiungere un’integrazione da
parte dei vari soggetti che intervengono sul percorso
assistenziale del paziente (medici di medicina generale
e specialisti territoriali ed ospedalieri, ecc.) per
garantire una continuità nel percorso assistenziale e
un’equità di accesso dei cittadini ad un intervento
sanitario appropriato e di qualità”.